Mis Oidos y yo...

Es la primera vez que escribo acerca de ellos, lamentablemente siempre he debido ocultarlo, ya sea por la discriminación social como por un mecanismo de defensa para no ser herida por el entorno. No quiero provocar lastima, simplemente la vida me ha hecho más fuerte y más dura frente a muchas situaciones... creo que es mejor contar la cosas por orden para que se entienda mejor.

Creo que tenía algo menos de dos años, cuando un día estando medio resfriada y jugando en casa de unos vecinos descubrieron mi falta de audición. Entre los invitados se encontraba un Otorrinolaringologo que al darse cuenta que mis padres me hablaron por detrás y yo seguí caminando como si nada ocurriera ... ese fue el día en que mis padres pararon las antenas y comenzamos un largo peregrinar por distintos especialistas.

Aprendí a hablar sin problemas, incluso en dos idiomas por tener abuelos de origen europeos, nunca presenté algún tipo de dislalia o fonético, por lo que curiosamente a pesar de mi mal oído tenía un buen oído. A esta edad por lo audiogramas que no son 100% ciertos pues los niños tendemos a jugar con los pititos, estaba mi discriminación de la palabra alrededor de los 50 db.

Entré en la educación pre escolar sin ningún problema, a tan corta edad ya leía bien los labios y me desenvolvía como cualquier niña normal, a veces presentaba un leve deficit atencional producto de mi falta de audición.... pero no debían llamarme más la atención que a un niño normal y desordenado.

Ingrese en la Educación Primaria en un colegio bilingüe sin ningún problema y me desarrolle como cualquier niño, me favorecia mi buena dicción y la facilidad con que aprendía ambos idiomas. En los primeros años de la Educación Primaria la altura con mis pares era similar y no afectaba al resto que me sentaran en primera fila, además durante estos primeros años la educación por norma es más personalizada. A estas alturas ya estaba confirmado que mi discriminación de la palabra estaba por los 55 db. Un par de años más tarde me operaron de Adenoides y al año siguiente me pusieron colleras.....ninguna de las dos cosas mejoró mi audición.

Pero ya mas adelante mi altura era superior al resto y el sentarme en primera fila central pasó a ser a los costados, fue ahí cuando mi lectura de labios no me podía ayudar mucho....ya que si el profesor se daba vuelta a explicar hacia el lado opuesto en el que me encontraba, no veía la cara por lo que con mi poca audición era poco lo que se podía rescatar. Pero la lucha incesante de mi madre consiguió que me enviaran todos los días los libros a la casa con las paginas marcadas para ella reforzarme..... mentira me tomó un profesor particular, es decir de pasar 8 horas estudiando en el colegio además me pasaba 2 horas más en la casa.

En esta etapa comencé a transformarme en guerrera.....me sentía absolutamente ofendida cuando los profesores asociaban mi falta de comprensión a una falta de inteligencia.....fueron muchas las veces en que mis padres debieron pelear para que la falta de comprensión por parte de ellos les hiciera entender que era mi audición y no mi inteligencia la afectada, incluso sugirieron que fuera a un colegio especial.....frente a la negación de mis padres tuvieron que aguantarme, pues ellos estaban seguros que yo era una persona absolutamente normal.

Estoy hablando de mi experiencia hace más de 30 años..... cuando la discapacidad aún no era bien integrada dentro la sociedad..... los lentes ópticos ya eran bien recibidos.....pero los sordos, ciegos y discapacitados físicos aún seguíamos siendo un problema y eran pocos los profesores que aceptaban un desafió semejante.

Ya cuando mi altura aumentó fue cuando el problema se hizo mayor, ya no me sentaban ni en la corrida del medio, ni en los costados en primera fila, me sentaron en la corrida del medio pero en la ultima fila. Son incontable las anotaciones en el libro de clases por conversar durante estas..... yo me defendía diciendo que estaba preguntando que habían dicho pues no les podía escuchar...... si es muy fácil, tan fácil como que

1 - 1 = 0

.... me explico si escucho la mitad del volumen que el resto de la gente y me sientan al fondo de la sala de clases, me pierdo la otra mitad y escucho nada, lo que me obligaba a preguntarle siempre a mi compañero de asiento que decía el profesor y siempre me pillaban, consecuencia anotación en el libro de clases..... lo mio era déficit atencional o falta de preocupación de los educadores hacia el alumno distinto dentro de la sala de clases. Para mi mayor sorpresa los que tenían dislexia eran mucho más beneficiados que yo. Obviamente ese año de la secundaria debí repetirlo pues mi comprensión de los contenidos a pesar de tener profesor particular en casa para repasar la materia fue vergonzosa.

A estas alturas de la vida ya había pasado por 14 otorrinos y estaba en el numero 15 que es el que está aún hoy en día conmigo.

Me cambiaron de colegio y me llevaron a otro donde el profesorado siempre se preocupó por tomar en cuenta mi condición. Al terminar la primaria todos mis compañeros tomaban apuntes, menos yo, yo grababa en mi cabeza toda la clase poniendo atención y transcribía todo en casa, mis calificaciones eran muy buenas y excelentes, menos en historia porque siempre me tocaron profesores aburridos en esa asignatura y era más entretenido ver volar las moscas, por así decirlo.

Entre en la secundaria y seguí con metodología de auto defensa hacia el entorno, demostrando ser una persona al igual que el resto, muy pocos se enteraron de mi falta de audición y siempre les produjo sospechas esto de que yo no tomara apuntes y obtuviera buenas notas, más aún les sorprendía que para las correcciones de los notas personales también tuviera buenas calificaciones pues a pesar de no tomar apuntes tenía todos mis contenidos, curioso incluso que cuando faltaba algún compañero después del colegio íbamos juntos a sacar fotocopia de mis apuntes para que se pudiera poner al día.

Durante las vacaciones de verano previas al ultimo año de secundaria me di cuenta que al ingresar a la Educación Superior se me iba a dificultar más el camino pues ya en la sala no seriamos 40 o 50 alumnos sino más de 100, tuve una conversación con mis padres y optamos por comprar mi primer audifono para que tuviera el ultimo año como año de adaptación a este aparato nuevo en mi.

Entre todo lo que había en el mercado (hace más de 20 años) lo ultimo eran unos audifonos intracanales (ver foto), solo me compré uno para el oído levemente mas cojo que el otro, me encantó el técnico que me ayudó a regularlo y ajustarlo de acuerdo a mis necesidades, el tenía un problema auditivo al igual que yo, por lo que su comprensión frente a mis descripciones eran totalmente comprendidas. Para este entonces mi discriminación de la palabra estaba en los 70 db.

Audifono Intracanal de Concha Completa

Al adquirir este producto comprendí que el sordo no solo necesita un amplificador sino que también se ajuste a las necesidades de la persona. Es decir habían dos modelos uno de concha completa y otro de media concha, el de media concha que esteticamente era más ideal era un audifono que aumentaba los sonidos en forma lineal (es decir aumentaba todos los sonidos por igual) y el otro se ajustaba a los requerimientos propios de la persona indicados por el Audiograma y la Impedanciometría, estéticamente era menos ideal pero igual superaba la estética de los retroauriculares (los que van detrás de la oreja).

Ese Audifono me acompañó por 5 años, el ultimo año de secundaria, luego la Universidad en mi país y luego una Universidad en el extranjero, hasta que se me perdió.

Al entrar a la Educacion Superior aprendí muchas cosas nuevas respecto a lo distinto que pueden ser los distintos niveles de enseñanza. En la Educación Primaria el Profesor estudia para enseñarte la mayoría de los ramos y aunque se dediquen a distintas asignaturas son capaces de ayudarte en forma generalizada, en la segunda parte de la educación primaria ya tenemos mas educadores para las distintas asignaturas pero la Educación aunque parezca mas compleja sigue siendo personalizada. En la Secundaria la Educación deja de ser personalizada aunque la metodología de enseñanza te sigue entregando elementos que aún pueden facilitar el aprendizaje.

Ahora en la Universidad aprendí que todos los profesores son profesionales de la Asignatura que estás estudiando y ninguno ha estudiado pedagogía, ahí está la dificultad en esta etapa de la vida.....Aunque el Director de la Carrera que yo estudiaba me apoyaba y trataba de conseguir resúmenes de los profesores para facilitar mi trabajo, la falta de interés por parte de ellos era increíblemente egoísta...... nuevamente me topé con el maravilloso comentario una y otra vez que ellos estaban compartiendo sus conocimientos y que si yo no tenía la inteligencia suficiente para estar en la Universidad, preguntaban porque me habían admitido en ella entonces..... me hubiese encantado ponerlos a ellos en la prueba de memorizar todas las clases desde las 8 AM hasta las 18 o 20 PM y llegar a transcribir todo eso terminando a las 2 o 3 de la madrugada para partir nuevamente a clases el día siguiente....es falta de inteligencia o exceso de coraje.....cada uno saque sus propias conclusiones....obviamente tanto esfuerzo me regaló un lindo surmenage.....terminé en el psiquiatra y con evaluaciones psicológicas donde por primera vez tuve que entender que mi condición no debía seguir ocultándola y debía enfrentar al mundo con mis pro y contras, incluso me midieron CI que era absolutamente normal que al agregarle mi grado de discapacidad este aumentaba aún más, por las barreras que yo debía pasar. Bueno la experiencia no fue en vano pues desde entonces mis padres comprendieron todo el esfuerzo hecho por mi y hasta donde había llegado.

Después me fui a una Universidad en el Extranjero en otro idioma, jajaja, yo con mi actitud de auto defensa fui a lo lejos observada por uno de mis profesores mientras escondida limpiaba mi audifono...... al día siguiente para mi sorpresa fui llamada por el Director de Carrera que se encontraba con otros personajes, ahí me presenta mis nuevos profesores quienes todos han trabajado alguna vez con algún grado de sordera y más aún me llaman la atención por no haber compartido tan importante detalle.....estaba ahí solo para sacar un certificado que dominaba el idioma Inglés y termino sacando mi certificado, aprobando como oyente todos los ramos cursados en la Universidad en mi país...... mi autoestima ahí se fue a las nubes y desde entonces me hice una gran guerrera.

Al volver a mi país trabajé con Discapacitados y luego me fui a una Empresa de Ingeniería como Secretaria Bilingüe, ahí conocí a mi esposo y luego trabajé como Asistente Internacional en una Empresa de Comunicaciones, ya antes de casarme renuncié a seguir trabajando pues queríamos tener familia lo antes posible.

Una de las grandes inquietudes de mi entorno frente a mi embarazo, fue como iba a cuidar de ese hijo, como cualquier persona y así ha sido, los beneficios de ser una madre con una deficiencia auditiva ha hecho que mi hijo aprenda a dirigirse a las personas hablando, hablarles siempre de frente y en manera respetuosa, mis amigas siempre se quejan que sus hijos las llaman a gritos cuando necesitan algo o cuando uno de los hermanos está molestando al otro, es ella quien debe pararse e ir a ver en esas situaciones.....mi hijo en cambio sabe que si desea hablar con alguien deber ir donde la persona se encuentra y respetuosamente tocar su hombro y esperar que esta voltee para hablarle.

Hace tres años noté que mi audición estaba disminuyendo y concurrí a la consulta con mi Médico Especialista, me hizo un control completo y de acuerdo de los resultados me dijo cual era mi panorama, debía colocarme audifonos en ambos oídos y hacerme la idea que me acompañarian el resto de la vida mi oído izquierdo estaba en los 75 db en la discriminación de la palabra y el derecho en los 80 db. Además de todos los examenes vinieron un sin numero de preguntas tratando de ver que síntomas de la sordera yo estaba presentando, para sorpresa de los profesionales no eran muchos.

Ahí comenzó una larga búsqueda y pruebas de distintos aparatos, no tocábamos el tema económico, solo tocábamos la comodidad mía frente a los aparatos, ni decir como me trataban de convencer que el producto de ellos era lo mejor del mercado, me acuerdo que con una prueba de equipos sentía que mi voz salía por la boca y en otro par la sentía debajo de la nuca, ambos vendedores me decían que era normal y que eso era parte del acostumbramiento..... solo en uno de los 6 centros de audiología que visité probé unos audifonos que me llenaron los ojos de lágrimas, sentía los sonidos y mi voz como cuando mi nivel de discriminacion de la palabra estaba en 55 db, pero al hacer la prueba con el audiograma mi discriminacion de la palabra era 100 % con solo 5 db..... relato esto para que se sepa que debemos buscar pacientemente el audifono que se acomode más a nuestras necesidades y que nadie les trate de convencer que hay que seguir adaptandose porque a pesar de que son tecnicos que saben del tema, también son vendedores y necesitan vender para mantener sus familias.

Los aparatos elegidos tenía dos alternativas, el primero era intracanal con concha completa donde la vida util y de ajustes a futuro era relativamente buena y la parte estetica era muy buena, pero estos no me acompañarían cuando me acercara a la sordera profunda, ahí debería venderlos o donarlos para adquirir los necesarios para ese nivel de audición. Cada uno salía como US$ 2.000, los otros eran unos retroauriculares que si me podrían acompañar hasta cierto grado en mi sordera profunda pero su costo era algo mayor, US$2.500 cada uno y la estetica no me acompañaba mucho, pero ahora los retroauriculares en comparación a 20 años atrás son extremadamente esteticos. Al final los retroauriculares aunque salian mas caros eran los más económicos a futuro.

molde transparente

aparato retroauricular

Ellos me acompañaron casi por un año y medio, sigo usandoles según donde me convenga la situación, pues no es facil acostumbrarse a sonidos que jamas he escuchado, cuando el ambiente es muy bullicioso a las dos o tres horas estoy con dolor de cabeza por el exceso de estimulos, lo que no es muy facil de comprender por el entorno, pues estamos dificultando para ellos la comunicación con nosotros, así es y pocos lo reconocen..... como vivo lejos de la ciudad me es más dificil ir a calibrarlos.

Durante el último año después de algunas situaciones personales que enfocaron mi preocupacion en otros temas me comencé a dar cuenta que mis sintomas de sordera iban aumentando, así como también algunas molestias e incomodidades que esta me estaba generando, así fué como decidí celebrar bien mis cuarenta antes de pegarme un aterrizaje y tener que ajustar mis audifonos. Al estar haciendome el audiograma le explicaba al tecnico que los zumbidos ya me despiertan a media noche y me desvelan, con los audifonos disminuye un poco pero las frecuencias bajas continuan ahi, luego para los test de discriminación de la palabra me doy cuenta que se alargan y me siguen haciendo repetir palabras una y otra vez......siendo que antes era muchisimo más corto.........ya cuando me pasan a Impedanciometría sin costo para respaldar la evaluación realizada...... me dije parece que estamos muy mal. Ya con informes en mis manos partí donde mi Doc y este con los ojos llenos de lagrimas me dice que debo seguir jugando con mis audifonos hasta donde pueda llegar y que no gaste más dinero, pues estoy al borde la sordera profunda y no hay mucho que se pueda hacer..... así parti a calibrar mis orejitas y acostrumbrarme a ellas de nuevo.

Ahora el gran tema como me siento yo para enfrentar un embarazo con este panorama, yo me siento absolutamente capaz, hoy en día a un bajo costo la tecnología me permite monitorear con camaras todas las habitaciones de mi casa y entorno para poder hacer mis obligaciones tranquilamente. Mi maternidad a diferencia de muchas de mis amigas, ha sido siempre entregarle herramientas a mi hijo para su autonomia, al igual como yo las he desarrollado, es un niño que a pesar de ser hijo unico, es sumamente generoso y cariñoso con sus pares, también es muy sociable y respetuoso, es un niño que ha aprendido a respetar que el otro termine de hablar antes de interrumpir gracias a mi discapacidad, nunca me ha llamado con un grito y siempre se ha acercado a hablarme, conversamos de todo y sin ningún problema, sus educadoras han aprendido que yo no participo en las reuniones de apoderados pues con audifonos los ruidos extras me molestan y es mejor tener las reuniones personalizadas conmigo, las otras madres confian más en mi porque saben que yo no les quito un ojo de encima y sin ahogarlos ni invadirlos, he aprendido a ser discreta y a dejar ciertas aprehenciones de lado para no perjudicar a mi propio hijo.